Le polyhandicap n’est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d’incapacités correspondant à plusieurs types de causes.
La notion de polyhandicap n’est utilisée qu’en France :
« Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».
Si le polyhandicap est toujours rapporté à une atteinte cérébrale, la cause précise reste inconnue dans près d’un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées en quatre grandes familles : les paralysies (d’origine) cérébrales, les encéphalopathies épileptiques sévères, les (poly)malformations où les troubles moteurs sont souvent moindres, des maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires) du système nerveux central.
Les principales atteintes sont :
L’éducation thérapeutique, puis l’accompagnement des sujets polyhandicapés mettent tout spécialement l’accent sur l’établissement d’une communication, d’un contact, d’une relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux intonations, et que toute réponse demande un long délai et donc une patience et une attention soutenues. Des codes de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés, faisant appel aux symboles ou parfois au toucher (perception du mouvement, de la respiration…). La place des proches et notamment des parents est souvent centrale dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées. Une mesure de protection juridique (tutelle le plus souvent) est la règle à l’âge adulte.
L’attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne : l’alimentation qui est souvent adaptée voire passée par l’intermédiaire d’une sonde (nutrition entérale, gastrostomie) en raison de difficultés de déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique) ; les soins d’hygiène et de prévention quotidiens : soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale. Enfin, l’éducation motrice et la prévention des complications (déformations…) sont essentielles, faisant souvent appel à des méthodes de stimulation et d’éducation particulières et variées, adaptées à chaque sujet.
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